Endometriose

Tun wir doch mal etwas, das viel zu selten passiert: Sprechen wir über Endometriose. Die weitverbreitete Krankheit betrifft etwa zehn Prozent der Menschen mit Uterus und ist leider noch viel zu wenig erforscht. Schon die Diagnose ist unglaublich aufwendig, schmerzhaft und führt im schlimmsten Fall nicht mal zu einem Ergebnis. Was dann folgt, ist die nicht weniger aufwendige und häufig nicht sehr erfolgreiche Behandlung.

Du bist auch betroffen? Dann willkommen im Club. Wobei: bin ich Teil des Clubs? Zwei Gynäkolog*innen und ein Internist haben mir unabhängig voneinander gesagt: Es ist sehr wahrscheinlich. Denn: Ich habe mich dagegen entschieden, mich für eine wirklich klare Diagnose unters Messer zu legen. Das ist nämlich die einzige wirklich Aufschluss bringende Möglichkeit, um herauszufinden, ob man sogenannte Endometriose-Herde im Körper hat. Doch dazu später mehr. Klären wir erst mal den Punkt: Was ist Endometriose eigentlich?

Was ist Endometriose?

Endometriose ist eine chronische und schmerzhafte Erkrankung, die zahlreiche Menschen mit Gebärmutter betrifft. Viele von uns leiden oft jahrelang, ohne eine sichere Diagnose und wirkliche Behandlungsmöglichkeiten. Gynäkolog*innen verschreiben häufig die Pille, um die Schmerzen und andere Symptome wenigstens einigermaßen im Rahmen zu halten. Diese wird dann durchgehend genommen, um die sogenannte "Entzugsblutung" nach drei Wochen zu verhindern.

Wer das nicht möchte, greift auf Hausmittel sowie in vielen Fällen starke Schmerzmittel zurück — andere Optionen gibt es nicht. Bei einer Endometriose kommt es zu sogenannten Herden. Das bedeutet: Das Gewebe, welches die Gebärmutter auskleidet (Endometrium) wächst an anderen Stellen im Körper. Die Herde können zum Beispiel an den Eierstöcken, dem Beckenboden, dem Darm, der Blase oder anderen Organen auftreten. In der Regel kann es dadurch dann zu starken, bis zu wehenartigen Schmerzen, teilweise extremen Blutungen, Entzündungen, Verdauungsbeschwerden, häufigem Harndrang und anderen, damit einhergehenden Symptomen wie Eisenmangel, Blutarmut, Fatigue und Kopf- und Gliederschmerzen kommen. Viele Patient*innen werden durch ihre Endometriose unfruchtbar.

Wehenartige Schmerzen alle 25 Tage sind nicht normal

Menschen, die unter Endometriose leiden, fühlen sich alleingelassen und nicht verstanden. Ich selbst kann die Ärzt⋆innen, die meine Beschwerden (die mich in meinem Alltag oft stark einschränken!) als psychosomatisch oder schlicht nicht existent verharmlost haben. Wenn Euch das auch passiert, wechselt bitte die Praxis, denn: Nein! Wehenartige Schmerzen jeden Monat sind nicht normal! Trotz ihrer Häufigkeit ist die Krankheit bis heute kaum erforscht.

Und nun zu den Untersuchungsmethoden: Auf dem Ultraschall lässt sich in der Regel rein gar nichts erkennen. Daher wird man bei einem Verdacht in eine Klinik geschickt, wo dann ein minimalinvasiver Eingriff erfolgt. Während der Operation schauen die Mediziner⋆innen sich den Bauchraum an und können auch schon direkt einige der Herde absaugen. Diese können jedoch nachwachsen (auch an anderen Stellen) und es kann zu Komplikationen kommen.

Pille oder Skalpel?

Viele erhalten als Behandlungsmethode einfach die Pille. Das kann begleitend zu einer OP oder solo passieren. Wer wie ich mit zunehmendem Alter Angst vor den Nebenwirkungen bekommt, muss sich selbst helfen. Bei mir bedeutet das alle 25 Tage: arbeiten höchstens mit Wärmflasche und Heizdecke aus dem Bett, krampflösende Mittel, viel Tee und wärmende Salben. Überhaupt: alles, was mit Wärme zu tun hat, ist gut. Und Ruhe. Wenn mich die Fatigue so richtig erwischt, kann ich in diesen Momenten nicht mal die Zimmerlautstärke des Fernsehers für lange Zeit ertragen.

Ich bin, wenn es um chronische Krankheiten geht, wirklich nicht begeistert von Empfehlungen für Hausmittel. Allerdings müssen wir Menschen, mit derartigen, regelmäßigen, markerschütternden Schmerzen einfach zusammenhalten. Daher werde ich meine an dieser Stelle mit Euch teilen. Sucht aber bitte erst den⋆die Ärzt⋆in Eures Vertrauens auf und besprecht alles im Detail. Wenn Ihr viel Blut verliert oder hohe Entzündungswerte im Körper habt, kann es sein, dass Ihr zusätzlich Medikamente oder hoch dosierte Eisen- oder Vitaminpräparate benötigt. Dafür lasst Ihr Euch am besten von einer Fachperson beraten. Das betrifft selbstverständlich auch die möglichen Diagnose-Optionen. Ob Ihr diesen Weg gehen möchtet, entscheidet Ihr bitte für Euch und hört dabei auf niemanden anderen, als Euch selbst.

Meine Hausmittel bei Endometriose-Symptomen

• Bettruhe
• Leichtes Yin Yoga
• Meditation
• Krampflösende Mittel (Lasst Euch hier bitte von Eurem⋆r Ärzt⋆in beraten und nehmt gegebenenfalls zusätzlich einen Magenschutz mit ein)
• Hochdosiertes Magnesium
• Schmerzmittel (Lasst Euch hier bitte von Eurem⋆r Ärzt⋆in beraten und nehmt gegebenenfalls zusätzlich einen Magenschutz mit ein)
• Wärmende Periodencreme (z. B. von MICARAA, siehe Bilder)
• Heizdecke
• Wärmflasche
• Perioden-Panties plus Menstruationstasse
• Literweise heißen Lieblingstee

Der Tee und die Periodencreme werden Eure Schmerzen nicht verschwinden lassen. Eine Massage (mit warmen Händen!) mit der Creme kann jedoch entspannend wirken. Es gibt verschiedene Cremes. Die von MICARAA ist besonders hautverträglich (Die Haut wird durch die heißen Wärmflaschen schon genug gereizt) und enthält CBD. Ihr leichter Duft wirkt anregend und erinnert mich an Lakritz und gute Laune.

Als ich mit weit über 30 irgendwann feststellte, wie viel mehr Schmerzen ich mir durch die Tampons, mit denen ich meinen Körper während der Periode zusätzlich reizte, zufügte, hätte ich die Welt umarmen können. Ihr könnt davon halten, was Ihr wollt, aber ich finde: Das Leben ist so viel leichter, seit es Perioden-Unterwäsche gibt. Meine Krämpfe sind durch die Umstellung nicht weggegangen, aber sie sind weniger extrem. Probiert es also auf jeden Fall aus. Die Dinger halten übrigens wirklich trocken, falls Ihr Euch das gefragt habt. Also kein glitschiges Bindengefühl, keine Sorge. Wenn ich an starken Tagen rausmuss, kombiniere ich sie mit einer Menstruationstasse. Das klappt auch in der Nacht gut. Damit habt Ihr auf alle Fälle Ruhe und sie sind vom Tragegefühl wesentlich komfortabler als diese schrecklichen Tampons – und obendrein natürlich umweltfreundlicher.

Einen weiteren Aha-Moment hatte ich, als ich angefangen habe, hochdosiertes Magnesium einzunehmen. Eine Gynäkologin hatte es online in einem Forum empfohlen. Ich finde es wirklich super. Es mildert die Krämpfe zusätzlich zu Schmerzmitteln und Co. ohne Nebenwirkungen. Kein Wunder – man nutzt es ja beispielsweise auch bei Muskelkrämpfen nach dem Training. Probiert es ruhig auch mal. Inzwischen gibt es sogar praktische Retard-Tabletten, dann müsst Ihr nicht dreimal täglich daran denken.

Soviel also zu den Hausmitteln. Wie gesagt: Hört auf Euren Körper und lasst Euch, so gut das eben möglich ist, beraten. Ich kann hier nur Anregungen aus der Erfahrung heraus mit Euch teilen.

Warum habe ich Endometriose?

Wissenschaftliche Studien haben gezeigt, dass Stress, hormonelle Veränderungen, andere chronische Krankheiten und genetische Faktoren eine Rolle bei der Entstehung von Endometriose spielen können. Meine derzeitige Ärztin vermutet, dass bei mir der Auslöser eine Kombination war aus meiner Mononukleose, der Hormonspirale, die ich damals trug und meiner zweiten chronischen Erkrankung, die ich seit dieser Zeit mit mir herumtrage: meine Hashimoto-Thyreoiditis. Das ist, kurz erklärt, eine autoimmune Erkrankung, bei der es zur Veränderung der Schilddrüse kommt. Auch hier kann der Weg bis zur Diagnose sehr lang und steinig sein. Von meiner Schilddrüse ist nicht mehr viel übrig dadurch. Mehr möchte ich darüber hier nicht ins Detail gehen. Die Forschung sagt heute zusammengefasst ziemlich genau das:

"Studien haben gezeigt, dass es einen engen Zusammenhang zwischen Endometriose und autoimmune Krankheiten wie Hashimoto Thyrioditis gibt. Viele Menschen mit Endometriose haben eine höhere Wahrscheinlichkeit, an autoimmune Erkrankungen zu leiden, und umgekehrt können Menschen mit autoimmune Erkrankungen wie Hashimoto Thyrioditis auch häufiger an Endometriose leiden."

Über chronische Erkrankungen reden ist wichtig

Was ich besonders wichtig finde: Wir müssen über chronische Erkrankungen reden. Und zwar in jedem Umfeld und so häufig wie möglich. Wenn ich mich krankmelde, möchte einfach nicht so etwas hören wie "Hoffentlich bist Du schnell wieder gesund". Ich weiß, das ist jedes Mal lieb gemeint. Aber: Nein, ich bin nicht gesund. Aber ich möchte mich unbedingt sehr bald wieder besser fühlen. Bevor mir meine Schilddrüse den nächsten Schub verpasst oder wieder 25 Tage vorbei sind und ich mich wieder im Tal der Schmerzen befinde.

Meiner Freundin mit ihren chronischen Kopfschmerzen geht es da sehr ähnlich. Genau wie unzähligen anderen Menschen mit chronischen Krankheiten. Je nachdem, welche es ist, von der eine Person betroffen ist, kann es sein, dass es nicht mehr besser wird, als zu ebendiesem Zeitpunkt. Trotzdem bedanken sie sich natürlich, wenn jemand sagt "Werde schnell wieder gesund" – und weinen innerlich. Ich denke, dass ich mit meinen (liebevoll nenne ich sie "Spezialeffekten") noch Glück hatte. Viele Menschen leben ihr komplettes Leben mit ihrer chronischen Krankheit und nein: die machen keine Pause. Sie verbringen Stunden, Tage, Wochen und Monate in Praxen und Kliniken und haben permanent damit zu tun. Daher findet sich bestimmt eine andere, liebevolle Formulierung, um den Kolleg⋆innen zu sagen, dass man an sie denkt, wenn sie im Moment (aus welchem Grund auch immer!) nicht arbeiten können. Unangenehm ist es für mich übrigens auch, wenn ich jemandem erzähle, dass ich gerade zwei Tage Totalausfall hinter mir habe und dann zu hören bekomme "Ja, ich hatte auch bis gestern meine Tage. Warum quält uns die Natur mit sowas?" Tja nun.

Zurück zu Endometriose: Es gibt (und ja – das trifft auf viele andere chronische Erkrankungen auch zu) noch viel zu viele unbeantwortete Fragen. Es ist wichtig, dass mehr Forschung in diesem Bereich stattfindet, damit wir besser verstehen, wie Endometriose entsteht und wie sie behandelt werden kann. Vor Kurzem ging mal die Nachricht rum, dass man sie seit Neuestem mit einem Speicheltest, dem sogenannten "Endotest Diagnostic" für knapp 800 Euro diagnostizieren lassen kann? Die Krankenkassen übernehmen das heute noch nicht, aber vielleicht könnt man das zumindest als so etwas wie "immerhin mal ein Anfang" bezeichnen im Jahr 2023?

Awareness schaffen – aufklären – darüber reden und forschen – das kann vielen Menschen in der Zukunft das Leben leichter machen.